El Diario Digital de Utrera
Hoy es Domingo, 01 de Agosto de 2021

El bonito gesto solidario de una caseta de la feria de Utrera en apoyo de la investigación de la enfermedad que padece Nico

Los socios de esta caseta de la Feria de Utrera, a la vista de la situación sanitaria de la pandemia del coronavirus que impide el normal desarrollo de la próxima feria, acordaron realizar este bonito gesto para destinar la cantidad importante que han recaudado a apoyar la investigación de las enfermedades raras y en especial al caso especifico que afecta al niño utrerano, Nico..

19 de abril. Los socios de esta caseta de la Feria de Utrera, a la vista de la situación sanitaria de la pandemia del coronavirus que impide el normal desarrollo de la próxima feria, acordaron realizar este bonito gesto para destinar la cantidad importante que han recaudado a apoyar la investigación de las enfermedades raras y en especial al caso especifico que afecta al niño utrerano, Nico

Los socios de la caseta `Las que m´entran´ han realizado una cuantiosa donación a la asociación ‘Súper Auténticos’ para colaborar con la investigación del KAT6A, enfermedad que padece el pequeño Nico

En UTRERAWeb estamos siguiendo de cerca la investigación del síndrome KAT6A, una de las denominadas enfermedades raras que solo padecen 20 niños en España. Entre ellos se encuentra Nico, el niño de Utrera cuyo caso de enfermedad de la denominadas “raras” desvelamos hace unas semanas.

La asociación ‘Súper Auténticos’ sigue con la tarea de recaudación de dinero para financiar un tratamiento que mejorará la vida de los niños afectados por estas enfermedades poco conocidas. La investigación de este tratamiento se está llevando a cabo desde la Universidad Pablo de Olavide de la mano de investigador marchenero José Antonio Sánchez. Dicha investigación se desarrollará en tres años y necesita la cantidad de 42.000 euros anuales para que pueda seguir adelante.

Los utreranos están colaborando mediante la compra de unas pulseras solidarias que están a la venta en distintos establecimientos y que cuestan tan solo un euro. Otras personas o grupos de personas están realizando donaciones a través de ingresos en la cuenta de la asociación ‘Súper Auténticos.

Este es el caso de los 50 socios que pertenecen a la caseta de la Feria de Utrera ‘Las que m´entran’, los cuáles se han puesto de acuerdo para realizar una cuantiosa donación que no ha pasado desapercibida.

La presidenta de la caseta en declaraciones a UTRERAWeb ha manifestado en relación a este gesto solidario que “creímos que otra forma de darle sentido a nuestra caseta era entre todos ayudar al pequeño utrerano Nico, algunos conocían su enfermedad y el proyecto, y otros no, pero la propuesta gustó a todos y la verdad es que se creó un espíritu solidario muy positivo. Pusimos una pequeña aportación voluntaria y lo recaudado lo enviamos al proyecto de investigación de Nico. Creo que nos ha venido muy bien, ya que aún falta para podernos volver a reunir”.
 
Fuente: Teresa Nieto
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